Без права опускати руки: Три історії материнської мужності

Щороку в другу неділю травня світ відзначає День матері. У цей день Depo.Вінниця розповість читачам три історії матерів, яким у житті випав тяжкий хрест. Є тисячі жінок, які, опинившись у подібних ситуаціях, покинули свою ношу. Героїні цієї розповіді такий варіант не розглядали. Вони зробили вибір на користь любові до своїх дітей. Безмежної любові, яка змінює світ на краще.

Отже, три історії материнської мужності. 

"Ангеліна – перша в Хмільнику дитина з синдромом Дауна, яка пішла на навчання в звичайну загальноосвітню школу"

Тетяна Цюпенко, місто Хмільник на Вінниччині

Тетяна виховує дочку Ангеліну, якій уже 17 років. Ангеліна має синдром Дауна, але навчається у звичайній школі, пробує себе в модельній справі, бере участь у конкурсах краси і має успіхи – торік здобула звання "Міс україночка".

"Коли Ангеліна мала народитися, жодні обстеження не показували, що з нею має бути "щось не так", – розповідає жінка. – Коли дівчинка народилася, мені не одразу повідомили діагноз, сказали, що потрібна консультація генетика. І вже тижнів через два після пологового будинку ми потрапили на консультацію генетика і дізналися, що в дитини синдром Дауна. Я виплакала всі очі, але з цим треба було жити.

На той момент у цій темі був інформаційний вакуум. У дитячому відділенні лікарні, де ми були з Ангелінкою, лікарка принесла мені ще радянського видання книгу, в якій було… аж цілі дві сторінки про синдром Дауна. Там було все так сумно й песимістично, що насправді мені стало на душі ще гірше, ніж було. Що робити з дитиною далі, не казав ніхто. Я шукала якісь публікації, знайомилася з батьками, які вже мали досвід виховання таких дітей. Усе робила інтуїтивно. Ні медичних, ні педагогічних знань у мене не було, за фахом я економіст. Років до чотирьох все робила сама, методом проб і помилок. Тільки інтуїція й спостереження. Самій доводилося робити висновки, що потрібно дитині.

В райцентрі не було фахівців потрібного профілю. Схоже, вони тоді взагалі мало де були. Програм "раннього втручання", які практикують зараз для реабілітації особливих дітей, теж не було, вони з’явилися пізніше. Ми самі вдома виготовляли навчальні матеріали, пристосовували для цього все, що могли. Кожного ранку дві-три години у нас відбувалися наші спеціальні розвивальні заняття. Це мало бути регулярно, щодня, бо навички вимагали підкріплень".

У школу Ангеліна пішла у вісім з половиною років. Тетяні Цюпенко наполегливо радили віддати її в спецалізований заклад, про інклюзію тоді ще мало хто вів мову. Але цю думку мама дівчинки відкинула одразу, адже для навчання в спеціалізованому закладі дитину треба було відправити кудись в інше місто, а Тетяна цього не хотіла.

"І ми наполягли на навчанні в звичайній школі, – розповідає хмільничанка. – Спочатку це було індивідуальне навчання. Ми були в цій справі першопрохідцями. Це перша в Хмільнику дитина з синдромом Дауна, яка пішла на навчання в звичайну загальноосвітню школу. Сказати, що було дуже важко – це нічого не сказати. Люди не сприймали мою дитину в колективі. Я сама навчалася, їздила на семінари і потім ділилася з учителями тим, що знайшла, почула, побачила. І коли її таки почали сприймати такою, як вона є, почали з’являтися відчутні результати в її навчанні і в соціалізації. Звичайно, вона з деяких предметів не дотягує до загальноосвітньої програми (в математиці та інших точних науках) і навчається за індивідуальним планом. Але Ангеліна любить школу, хоч дається взнаки її особливе світобачення".

Тетяна Цюпенко була ініціаторкою створення в Хмільнику ГО, яка опікується дітьми з інвалідністю, їздила на семінари, і одного разу її дівчинку (Ангеліні було років 12) запросили разом з іншими дітьми з синдромом Дауна взяти участь у модному показі. Ангеліні дуже сподобалося, і вона після того не раз брала участь і перемагала в подібних заходах.

"То було на місцевому рівні. А потім я побачила оголошення про конкурс "Міс україночка" в Києві і подала заявку. Виявилося, що для організаторів це теж був перший такий досвід, бо конкурс був для звичайних дітей. Донька дуже хвилювалася. Велика сцена, багато людей. Та й сама поїздка на конкурс вже була певною перемогою. А перемога в ньому дала Ліні величезний стимул до самовдосконалення. Вона виходить на сцену спокійно і почувається впевнено, вона прагне йти вперед і перемагати".

Зараз Ангеліна навчається у восьмому класі. Нині закон дозволяє навчатися такими дітям і до 11-го класу, але в сім’ї подумають про професійне навчання дівчинки після 9-го класу, щоб вона могла працювати. "Дочка хоче бути перукарем або співачкою, – ведед далі Тетяна Цюпенко. – Займається вокалом. Але вибір ще не зроблено, ми ще в роздумах. Час покаже, як і де вона зможе себе реалізувати. Головне, щоб вона не втратила віру в себе і мала можливість повноцінного життя в соціумі".

"Моя дитина в майже шестирічному віці вперше попросила їсти фразою з казки"

Софія Кримовська, місто Умань на Черкащині

Мишкові Кисельову, синові Софії, шість років. Він значно відстає від однолітків у розвитку, але діагноз досі уточнюють при оформленні групи інвалідності.

"До року було все нормально. Коли сину було близько року зрозуміла, що щось не так, почала звертатися до різних лікарів, але казали, що то мені здається, а насправді все нормально, – розповідає Софія. – Я ходила до приватних лікарів і в реабценри. Але лікарі виписували різні ліки, які іноді тільки погіршували ситуацію. Наприклад, у дитини з’явилася агресія, пропав сон, температура зашкалювала – словом, ліки не підходили. В дитини є проблема з метаболізом. Є розлад аутичного спектру. Є рухові порушення, але дитина вже ходить, є затримка розумового розвитку. Всі переконані, що це генетичні розлади, але так і немає відповіді, що це таке. Під питанням туберозний склероз і синдром Прадера-Віллі. Погано контролює фізіологічні процеси. Словом, суцільний експеримент з дуже суперечливими результатами. Розвиток його на рівні дитини трохи старшої року, хоча він розрізняє всі літери українською, російською, англійською, німецькою, цифри знає".

На даному етапі Софія з Мишком на двох отримують 2400 гривень. За освітою Софія філолог, має досвід роботи в журналістиці, пише чудові вірші. Коли Мишкові виповнилося чотири роки, намагалася піти працювати, але виявилося, що є тільки один варіант – працювати разом з дитиною, а якщо ще якась робота, то тільки вдома. Оскільки Бог дав Софії не тільки літературний талант, а й золоті руки, вона "пірнула" в рукоділля. І для того, щоб не збожеволіти, і для певного заробітку. Наприклад, вишиває на замовлення і на продаж прикраси.

"Рік тому, коли почався карантин, і одразу – жорсткий, місцевий священник УГКЦ запропонував написати проєкт на мікрогрант, щоб створити театр для таких дітей, як мій Мишко. Ще раніше я купила якось іграшку на рукавичці й зрозуміла, що синові подобається, що він в "товаристві" іграшки краще реагує на мої слова. Ми купили складну ширму, але приміщення немає. Вирішили проводити вистави в наметі, на нього тент замовили, я пошила штори. В грантовій заявці замовили два десятки іграшок. Але вони не викликали в дитини емоцій.

І я почала виготовляти їх сама. Шити, в'язати й випробувати на своїй дитині, на її емоціях. Переробляла по три рази іноді". Мишко дуже радіє казкам, але майже не розмовляє. Може тільки дещо повторити, але сам нічого не каже.

І от одного разу він зробив щось таке, за що я його насварила, а потім підходить до мене і каже (цитує казку): "Мамо, вибач, я не слухав…" А іншим разом підійшов і зі словами з казки "Мамо, мамо, ми голодні" повів мене на кухню! Тобто цитував казку усвідомлено. Моя дитина в майже шестирічному віці вперше попросила їсти фразою з казки! То таки казка, мистецтво театру дають ефект! А нам взагалі лікарі колись казали, що він не чує!"

Але тільки театр розпочав свою роботу, як почався карантин.

"Ми почали знімати казки на відео. Знімали на фоні тканини просто в кімнаті, просилися до когось у прийми, підсвічували лампами. Отримали другий грант, але не все можна було купити за грантові гроші. Я купила в кредит телефон з хорошою камерою. Дещо купили в рамках гранту. І ми створюємо мультиплікаційні казки для казкотерапії.

А зовсім недавно виграли грант на творчу майстерню вихідного дня. Мені сподобалася ідея тактильних іграшок (піддивилася в інтернеті). Кожна іграшка інша на дотик, і це важливо для дітей, які погано бачать або й зовсім незрячі. У нашому театрі грають і діти з інвалідністю. І кожен крок, кожне маленьке досягнення і глядачів, і артистів – наша спільна перемога".

"Коли здоровий актор закликає цінувати кожну хвилину життя, це одне, а коли з інвалідністю – це зовсім інше"

Марина Ревенко, місто Вінниця

"Мої нинішні проблеми почалися, мабуть, з того, що лікарі мою вагітність проґавили. Підтвердили, коли вже було 15 тижнів вагітності", – почала розповідь Марина Ревенко.

Марина була незаміжня, і якби вагітність виявили на тому терміні, коли можна було її відносно безпечно перервати, можливо, так і зробила б. Можливо, проте не точно. Але у 15 тижнів вагітності про це вже не йшлося.

"Мені було 27 років, у мене негативний резус – ризик залишитися бездітною був значний. Я подумала і вирішила народжувати, – розповідає далі співрозмовниця. – Вагітність була дуже складною, і не тільки з медичного погляду. Я пішла з дому "в нікуди". Батько посідав керівну посаду, мама була вчителькою, а тоді на нешлюбну вагітність дивилися дуже "косо". Словом, щоб не ганьбити сім’ю, я жила в друзів, винаймала квартиру у подруги.

Завжди допомагали друзі – вони все життя мені рідніші за родичів.  На 38-му тижні вагітності довелося робити операцію – під місцевим наркозом, бо загального не можна було. Боялися, що можу народити дитину просто під час операції, але все обійшлося, і Поліна народилася точно в запланований термін. Я лягла завчасно, планувався кесарів розтин, але за добу вирішили пустити мене в звичайні пологи.

Пологи були тяжкі, і коли дитина народилася, рятували мене, а не дитину. Коли взялися за дитину, її реанімували 20 хвилин. Той факт, що дитина після такого народження і реанімації не матиме повноцінного розвитку, схоже, в лікарів не викликав сумнівів, але стараючись не псувати показників у пологовому будинку, дитину рятували. Виходжували 12 днів. Казали, що хлопчик не вижив би, а дівчинка вижила. На 12-у добу мені сказали, що вона "можливо буде жити", але при цьому пропонували відмовитися від неї. Я ж такої думки не допускала. Це ж моя дитина".

Йшов 1994 рік. Марина досі не розуміє, як вижила з хворою дитиною. У країні розруха, купити не можна нічого, жахлива інфляція, маленька хвора дитина – працювати немає як. Допомагали друзі. А Марина день і ніч боролася.

"Все, що Поліна вміє (у фізичному плані) – це результат моєї каторжної праці. Кожен крок, кожен рух. Я ще зовсім маленькій влаштовувала їй справжній марафон. Одну реабілітаційну програму за другою. Затримка у фізичному розвитку була, але в два з половиною роки Поліна пішла у звичайний дитсадок, потім перевели в дитсадок для дітей з проблемами зору, бо у неї була косоокість і робили дві операції. Вона добре говорила, у чотири роки знала азбуку. До восьми років усе було дуже навіть непогано, особливо якщо враховувати проблеми в перші роки життя.

Вона навіть до школи сама ходила. А потім у неї почалося занадто раннє статеве дозрівання, і під час бурхливої гормональної революції, яка відбувалася в її організмі, почався епісиндром. Це не епілепсія, але Поліна непритомніє просто на ходу. Втім, ходила вона в звичайну школу. Я "воювала" з вчителями, про інклюзію тоді мови не було, слова такого не було. Дитину всіляко виживали зі школи. Але тодішній директор школи Григорій Іванович Поліщук дуже людяний, він пішов мені назустріч. Деякі вчителі теж тепло ставилися до Поліни, і в неї все виходило".

Але закінчилася школа, а з нею й можливість перебувати в колективі і взагалі мати щоденне заняття.

"Працювати Поліна сама не може, майже не бачить (2% зору), у неї порушена координація, є епісиндром, з нею постійно треба бути поруч. Я дізналася про можливість навчати таких дітей в університеті "Україна", там є програма для дітей з інвалідністю. І Поля закінчила його, вона бакалавр з психології й магістр із соціальної роботи. Але закінчилося й це навчання. І ми придумали собі роботу. Створили "Особливий театр" для дітей з аутизмом, синдромом Дауна та ДЦП. Поліна тепер працює. Приймає телефонні дзвінки, веде облік благодійних внесків. Я голова благодійного фонду, а вона – моя заступниця. Ставимо вистави. Дочка довго не могла зрозуміти, що це теж робота, бо сприймала це просто як заповнення дозвілля. Але зараз немає зарплати ні в мене, ні в неї, театр в боргах через карантин".

Чому театр? У цього виду мистецтва, стверджує Марина Ревенко, величезна реабілітаційна сила.

"Я завжди працювала в культурі, і скрізь я старалася використати елементи театру. І я хотіла створити проєкт, який був би максимально корисний Поліні. Кілька років тому ми з приятелькою за кілька годин, їдучи з Києва до Вінниці, придумали театральний проєкт, в якому могли брати участь люди з інвалідністю разом зі здоровими акторами. Мені подобалася п’єса Анни Багряної "Над часом". І ми вирішили поставити саме її.

В ній грала моя Поліна і ще один актор з інвалідністю. І саме їхня участь зробила виставу особливою. Бо коли здоровий актор закликає цінувати кожну хвилину життя, це одне, а коли з інвалідністю – це зовсім інше. Ця вистава в різних театральних фестивалях отримала багато перемог. У Мукачеві на фестивалі нам сім хвилин аплодували стоячи і вистава номінована у п’яти переможних номінаціях. І про реабілітаційний ефект: у Поліни були напади хвороби до і після вистави. А під час вистави – жодного разу. Мистецтво лікує емоціями. "Особливий театр" уже має чимало перемог, він потрапив до десятки найкращих інклюзивних практик України".

Карантин поламав плани колективу театру, додав йому організаційних і матеріальних проблем. Але театр живе і лікує душі. І його "мама" Марина Ревенко живе в цьому театрі разом з дочкою Поліною з кількома десятками акторів і сотнями глядачів. Марина, як і десятки інших особливих матерів, живе без права опускати руки. І любов особливих матерів нерідко творить чудеса.