Без права опускать руки: Три истории материнского мужества

Ежегодно во второе воскресенье мая мир отмечает День матери. В этот день Depo.Винница расскажет читателям три истории матерей, которым в жизни выпал тяжкий крест. Есть тысячи женщин, которые, оказавшись в подобных ситуациях, бросили свою ношу. Героини этого рассказа такой вариант не рассматривали. Они сделали выбор в пользу любви к своим детям. Безграничной любви, которая меняет мир к лучшему.

Итак, три истории материнского мужества.

"Ангелина — первый в Хмельнике ребенок с синдромом Дауна, который пошел учиться в обычную общеобразовательную школу"

Татьяна Цюпенко, город Хмельник Винницкой области

Татьяна воспитывает дочь Ангелину, которой уже 17 лет. У Ангелины синдром Дауна, но учится она в обычной школе, пробует себя в модельном деле, участвует в конкурсах красоты и имеет успехи — в прошлом году завоевала звание "Мисс украиночка".

"Когда Ангелина должна была родиться, ни одни обследования не показывали, что с ней должно быть "что-то не так", — рассказывает женщина. — Когда девочка родилась, мне не сразу сообщили диагноз, сказали, что нужна консультация генетика. И уже недели через две после роддома мы попали на консультацию генетика и узнали, что у ребенка синдром Дауна. Я выплакала все глаза, но с этим надо жить.

На тот момент в этой теме был информационный вакуум. В детском отделении больницы, где мы были с Ангелинкой, врач принесла мне еще советского издания книгу, в которой было ... аж целых две страницы о синдроме Дауна. Там было все так печально и пессимистично, что на самом деле мне стало на душе еще хуже, чем было. Что делать с ребенком дальше, не говорил никто. Я искала какие-то публикации, знакомилась с родителями, которые уже имели опыт воспитания таких детей. Все делала интуитивно. Ни медицинских, ни педагогических знаний у меня не было, по специальности я экономист. Лет до четырех все делала сама, методом проб и ошибок. Только интуиция и наблюдения. Самой приходилось делать выводы, что нужно ребенку.

В райцентре не было специалистов нужного профиля. Похоже, они тогда вообще мало где были. Программ "раннего вмешательства", которые практикуют сейчас для реабилитации особенных детей, тоже не было, они появились позже. Мы сами дома изготавливали учебные материалы, приспосабливали для этого все, что могли. Каждое утро два-три часа у нас происходили наши специальные развивающие занятия. Это должно было происходить регулярно, ежедневно, потому что навыки требовали подкреплений".

В школу Ангелина пошла в восемь с половиной лет. Татьяне Цюпенко настойчиво советовали отдать ее в спецализированное заведение, об инклюзии тогда еще мало кто говорил. Но эту мысль мама девочки отвергла сразу, ведь для обучения в специализированном учреждении ребенка надо было отправить куда-то в другой город, а Татьяна этого не хотела.

"И мы настояли на обучении в обычной школе, — рассказывает жительница Хмельника. — Сначала это было индивидуальное обучение. Мы были в этом деле первопроходцами. Это первый в Хмельнике ребенок с синдромом Дауна, который пошел учиться в обычную общеобразовательную школу. Сказать, что было очень трудно — это ничего не сказать. Люди не воспринимали моего ребенка в коллективе. Я сама училась, ездила на семинары и потом делилась с учителями тем, что нашла, услышала, увидела. и когда ее все-таки начали воспринимать такой, как она есть, начали появляться ощутимые результаты в ее обучении и в социализации. Конечно, она по некоторым предметам не дотягивает до общеобразовательной программы (в математике и других точных науках) и учится по индивидуальному плану. Но Ангелина любит школу, хоть и сказывается ее особое мировоззрение".

Татьяна Цюпенко была инициатором создания в Хмельнике ОО, которая занимается детьми с инвалидностью, ездила на семинары, и однажды ее девочку (Ангелине было лет 12) пригласили вместе с другими детьми с синдромом Дауна принять участие в модном показе. Ангелине очень понравилось, и она после этого не раз участвовала и побеждала в подобных мероприятиях.

"Это было на местном уровне. А потом я увидела объявление о конкурсе "Мисс украиночка" в Киеве и подала заявку. Оказалось, что для организаторов это тоже был первый такой опыт, потому что конкурс был для обычных детей. Дочь очень волновалась. Большая сцена, много людей. Да и сама поездка на конкурс уже была известной победой. А победа в нем дала Лине огромный стимул к самосовершенствованию. она выходит на сцену спокойно и чувствует себя уверенно, она стремится идти вперед и побеждать".

Сейчас Ангелина учится в восьмом классе. Сейчас закон позволяет учиться такими детям и до 11-го класса, но в семье подумывают о профессиональном обучении девочки после 9-го класса, чтобы она могла работать. "Дочь хочет быть парикмахером или певицей, — рассказывает дальше Татьяна Цюпенко. — занимается вокалом. Но выбор еще не сделан, мы еще в раздумьях. Время покажет, как и где она сможет себя реализовать. Главное, чтобы она не потеряла веру в себя и имела возможность полноценной жизни в социуме".

"Мой ребенок в почти шестилетнем возрасте впервые попросил есть фразой из сказки"

София Крымовская, город Умань на Черкасчине

Мише Киселеву, сыну Софии, шесть лет. Он значительно отстает от сверстников в развитии, но диагноз до сих пор уточняют при оформлении группы инвалидности.

"До года было все нормально. Когда сыну было около года поняла, что что-то не так, начала обращаться к разным врачам, но говорили, что это мне кажется, а на самом деле все нормально, — рассказывает София. — Я ходила к частным врачам и в реабцентры. Но врачи выписывали разные лекарства, которые иногда только ухудшали ситуацию. Например, у ребенка появилась агрессия, пропал сон, температура зашкаливала — словом, лекарства не подходили. у ребенка есть проблема с метаболизмом. Есть расстройство аутистического спектра. Есть двигательные нарушения, но ребенок уже ходит, есть задержка умственного развития. Все убеждены, что это генетические расстройства, но так и нет ответа, что это такое. Под вопросом туберозный склероз и синдром Прадера-Вилли. Плохо контролирует физиологические процессы. Словом, сплошной эксперимент с очень противоречивыми результатами. Развитие его на уровне ребенка чуть старше года, хотя он различает все буквы на украинском, русском, английском, немецком, цифры знает".

На данном этапе София с Мишей на двоих получают 2 400 гривен. По образованию София филолог, имеет опыт работы в журналистике, пишет стихи. Когда Мише исполнилось четыре года, пыталась пойти работать, но оказалось, что есть только один вариант — работать вместе с ребенком, а если еще какая-то работа, то только дома. Поскольку Бог дал Софии не только литературный талант, но и золотые руки, она "нырнула" в рукоделие. И для того, чтобы не сойти с ума, и для определенного заработка. Например, обшивает на заказ и на продажу украшения.

"Год назад, когда начался карантин, и сразу — жесткий, местный священник УГКЦ предложил написать проект на микрогрант, чтобы создать театр для таких детей, как мой Миша. Еще раньше я купила как-то игрушку на перчатке и поняла, что сыну нравится, что он в "обществе" игрушки лучше реагирует на мои слова. Мы купили складную ширму, но помещения нет. Решили проводить представления в палатке, на нее тент заказали, я сшила шторы. В грантовой заявке заказали два десятка игрушек. но они не вызывали у ребенка эмоций.

И я начала изготавливать их сама. Шить, вязать и испытать на своем ребенке, на его эмоциях. Переделывала по три раза иногда". Миша очень радуется сказкам, но почти не разговаривает. Может только кое-что повторить, но сам ничего не говорит.

И вот однажды он сделал что-то такое, за что я его наругала, а потом подходит ко мне и говорит (цитирует сказку): "Мама, извини, я не слушал ..." А в другой раз подошел и со словами из сказки "Мама, мама, мы голодные" повел меня на кухню! То есть цитировал сказку осознанно. Мой ребенок в почти шестилетнем возрасте впервые попросил есть фразой из сказки! Все же сказка, искусство театра дают эффект! А нам вообще врачи когда-то говорили, что он не слышит!"

Но как только театр начал свою работу, начался карантин.

"Мы начали снимать сказки на видео. Снимали на фоне ткани просто в комнате, просились к кому-то в гости, подсвечивали лампами. Получили второй грант, но не все можно было купить за грантовые деньги. Я купила в кредит телефон с хорошей камерой. Кое-что купили в рамках гранта. И мы создаем мультипликационные сказки для сказкотерапии.

А совсем недавно выиграли грант на творческую мастерскую выходного дня. Мне понравилась идея тактильных игрушек (подсмотрела в интернете). Каждая игрушка иная на ощупь, и это важно для детей, которые плохо видят или вовсе незрячие. В нашем театре играют и дети с инвалидностью. И каждый шаг, каждое маленькое достижение и зрителей, и артистов — наша общая победа".

"Когда здоровый актер призывает ценить каждую минуту жизни, это одно, а когда с инвалидностью — это совсем другое"

Марина Ревенко, город Винница

"Мои нынешние проблемы начались, пожалуй, с того, что врачи мою беременность упустили. Подтвердили, когда было 15 недель беременности", — начала рассказ Марина Ревенко.

Марина была замужем, и если бы беременность обнаружили на том сроке, когда можно было ее относительно безопасно прервать, возможно, так и сделала бы. Возможно, однако не точно. Но в 15 недель беременности об этом уже речи не было.

"Мне было 27 лет, у меня отрицательный резус — риск остаться бездетной был значительным. Я подумала и решила рожать, — рассказывает собеседница. — Беременность была очень сложной, и не только с медицинской точки зрения. Я ушла из дома "в никуда". Отец занимал руководящую должность, мама была учительницей, а потому на внебрачную беременность смотрели очень "косо". Словом, чтобы не позорить семью, я жила у друзей, снимала квартиру у подруги.

Всегда помогали друзья — они всю жизнь мне роднее родственников. На 38-й неделе беременности пришлось делать операцию — под местным наркозом, потому что под общим было нельзя. Боялись, что могу родить ребенка прямо во время операции, но все обошлось, и Полина родилась точно в запланированные сроки. Я легла заранее, планировалось кесарево сечение, но за сутки решили пустить меня в обычные роды.

Роды были тяжелые, и когда ребенок родился, спасали меня, а не ребенка. Когда взялись за ребенка, его реанимировали 20 минут. Тот факт, что ребенок после такого рождения и реанимации не будет иметь полноценного развития, похоже, у врачей не вызывал сомнений, но стараясь не портить показателей в роддоме, ребенка спасали. Выхаживали 12 дней. Говорили, что мальчик не выжил бы, а девочка выжила. На двенадцатый день мне сказали, что она "возможно будет жить", но при этом предлагали отказаться от нее. Я такой мысли не допускала. Это же мой ребенок".

Шел 1994 год. Марина до сих пор не понимает, как выжила с больным ребенком. В стране разруха, купить нельзя ничего, ужасная инфляция, маленький больной ребенок — работать нет возможности. Помогали друзья. А Марина день и ночь боролась.

"Все, что Полина умеет (в физическом плане) — это результат моего каторжного труда. Каждый шаг, каждое движение. Я еще совсем маленькой устраивала ей настоящий марафон. Одну реабилитационную программу за другой. Задержка в физическом развитии была, но в два с половиной года Полина пошла в обычный детсад, потом перевели в детский сад для детей с проблемами зрения, потому что у нее было косоглазие и делали две операции. Она хорошо говорила, в четыре года знала азбуку. К восьми годам все было очень даже неплохо, особенно если учитывать проблемы в первые годы жизни.

Она даже в школу сама ходила. А потом у нее началось слишком раннее половое созревание, и во время бурной гормональной революции, которая проходила в ее организме, начался эписиндром. Это не эпилепсия, но Полина теряет сознание прямо на ходу. Впрочем, ходила она в обычную школу. Я "воевала" с учителями, об инклюзии тогда речи не было, слова такого не было. Ребенка всячески выживали из школы. Но тогдашний директор школы Григорий Иванович Полищук очень человечный, он пошел мне навстречу. Некоторые учителя тоже тепло относились к Полине, и у нее все получалось".

Но закончилась школа, а с ней и возможность находиться в коллективе и вообще иметь ежедневное занятие.

"Работать Полина сама не может, почти не видит (2% зрения), у нее нарушена координация, есть эписиндром, с ней постоянно нужно быть рядом. Я узнала о возможности обучать таких детей в университете "Украина", там есть программа для детей с инвалидностью. и Поля закончила его, она бакалавр психологии и магистр по социальной работе. Но закончилось и это обучение. и мы придумали себе работу. Создали "особый театр" для детей с аутизмом, синдромом Дауна и ДЦП. Полина теперь работает. Принимает телефонные звонки, ведет учет благотворительных взносов. Я председатель благотворительного фонда, а она — мой заместитель. Ставим спектакли. Дочь долго не могла понять, что это тоже работа, потому что воспринимала это просто как заполнение досуга. Но сейчас нет зарплаты ни у меня, ни у нее, театр в долгах из-за карантина".

Почему театр? У этого вида искусства, утверждает Марина Ревенко, огромная реабилитационная сила.

"Я всегда работала в культуре, и везде я старалась использовать элементы театра. И я хотела создать проект, который был бы максимально полезен Полине. Несколько лет назад мы с приятельницей за несколько часов, когда ехали из Киева в Винницу, придумали театральный проект, в котором могли участвовать люди с инвалидностью вместе со здоровыми актерами. Мне нравилась пьеса Анны Багряной "Над временем". И мы решили поставить именно ее.

В ней играла моя Полина и еще один актер с инвалидностью. И именно их участие сделалао спектакль особенным. Потому что когда здоровый актер призывает ценить каждую минуту жизни, это одно, а когда с инвалидностью — это совсем другое. Этот спектакль в различных театральных фестивалях одержал много побед. В Мукачево на фестивале нам семь минут аплодировали стоя и спектакль был номинирован в пяти победных номинациях. И о реабилитационном эффекте: у Полины были приступы болезни до и после представления. А во время представления — ни разу. Искусство лечит эмоциями. "Особый театр" уже имеет немало побед, он попал в десятку лучших инклюзивных практик Украины".

Карантин поломал планы коллектива театра, добавил ему организационных и материальных проблем. Но театр живет и лечит души. И его "мама" Марина Ревенко живет в этом театре вместе с дочерью Полиной и с несколькими десятками актеров и сотнями зрителей. Марина, как и десятки других особенных матерей, живет без права опускать руки. И любовь особенных матерей нередко творит чудеса.